Terwijl ik dit schrijf is het stil in huis, je hoort alleen water spetteren in de afwasmachine. Buiten is het donker en alles en iedereen lijkt in diepe rust verzonken. Niet raar, het is midden in de nacht. Nachten, die hier een eigen leven kunnen leiden. Vannacht was er weer zo één. Terwijl zoonlief mentaal nog ver van de bewoonde wereld is, probeert manlief wat nachtrust te pakken. Over een paar uurtjes moet hij weer aan het werk, alsof er niets is gebeurd. Zelf kan ik de slaap niet
Een persoonlijke website maken, wat is het eigenlijk een ambitieus plan. Omdat wij in de praktijk een website als deze misten, besloten we iets constructiefs met onze ervaringen te doen. In de hoop dat iemand hier iets aan heeft. Vol enthousiasme en met een zekere naïviteit begonnen we aan dit project. Naïef zijn we in het dagelijks leven niet, inmiddels zijn we zelfs door de wol geverfd. Maar eerlijk is eerlijk, we hebben het onderschat. Wat een werk! Waar begin je, wat wil je ermee
Het is midden in de nacht en ik lig met hartkloppingen in bed. Een wakker hoofd, maar een lichaam zo moe…
Zojuist was ik bij je. Ik hoorde je rare ademhaling en sprong mijn bed uit om bij je te kijken. Je vertelde dat je een kleine aanval had en dat je daarna zo bang was. Ik blijf even bij je op bed
We gaan een paar dagen naar Winterberg. Vakantie met jou is spannend. Zo waren we ooit in Duitsland in een hotel, waar je de ene aanval na de andere had. Of tijdens een vakantie in Turkije, met heftige bijwerkingen op je medicijnen. In Kroatië, waar je een aanval in de zee kreeg en waar je zo bang
Als moeder vind ik het een voorrecht om de ontwikkeling van onze kinderen mee te mogen maken. Om letterlijk en figuurlijk, en soms aan de zijlijn, erbij te zijn als ze hun stappen zetten. Wat een wonder als ze iets nieuws leerden! Al deze stappen, ik vond ze nooit vanzelfsprekend. Maar ik stond er
Op het schoolbord staat het woord ‘brusjes’ geschreven. De docent kijkt de klas rond: “wie weet wat er met dit woord wordt bedoeld?” Het is stil in de klas, niemand geeft antwoord. Niemand weet ook het antwoord. Maar schijn bedriegt. Jij weet maar al te goed waar dit woord voor staat: broertjes
Wat zou het fijn zijn om, na al die slapeloze nachten, een paar nachten door te slapen. Het klinkt vanzelfsprekend, maar in de praktijk blijkt het anders te werken. Deskundigen zijn het erover eens dat we onze nachtrust nodig hebben om op de been te blijven. Maar hoe krijg je deze nachtrust? Daar
Omdat je volwassen bent zit je bij het gesprek. Natuurlijk, het gaat over jou. Toch maakt dit het voor ons lastig. Er is zoveel wat er speelt en wat eigenlijk ter sprake gebracht moet worden. Maar hoe doe je dat waar jij bij zit? We willen dat kleine beetje zelfvertrouwen van je niet afbreken en
Het sluipt er langzaam in, het gevoel dat je wereldvreemd bent. In ieder geval anders dan de mensen om je heen. Momenten waar gevoelsmatig de aansluiting met de buitenwereld ver te zoeken is. En waar anderen geen idee van hebben, maar die wel voor een eenzaam gevoel bij jou zorgen. De
Vanaf het moment dat onze zoon de diagnose epilepsie kreeg, veranderde er iets in mijn hoofd. Sindsdien is de tijd opgedeeld in een voor en een na. Een vorm van waakzaamheid sloop er langzaam in. En die waakzaamheid nam na verloop van tijd, steeds grotere vormen aan. Het bleek een gevecht; je kind
Nog één dag te gaan en dan is het jaar weer voorbij. Tijdens het opruimen heb ik alle tijd om te mijmeren en om terug te kijken. Ik word er een beetje weemoedig van, want wat was het een bewogen jaar. Een jaar dat ik met verwachting, maar ook met dubbele gevoelens begon. Hoe zou het gaan
“We stoppen iedereen
in hokjes vakjes,
als ze anders zijn dan wij.”
Een bekend liedje van Elly en Rikkert dat ik vroeger uit volle borst meezong. Later in mijn leven, in mijn rol als mantelzorger, zou ik vaak tegen deze ‘hokjes en vakjes regels’ aanlopen.
Als je gezond bent, dan heb je waarschijnlijk
Een afspraak met de psycholoog. Voor jou is het de zoveelste keer, ik kom er meestal op het laatst pas even bij. Vandaag is een maatschappelijk werkster aangeschoven. Met als doel het vervolgtraject te bespreken. Het gesprek gaat over de acceptatie van je epilepsie. Voor jou een onmogelijke
Vandaag kwam je thuis, na een opname van twee weken in het epilepsiecentrum. Twee weken afzien voor jou en voor mij twee weken een betere nachtrust. Alhoewel ik van elk geluidje wakker werd. Twee weken waar mijn gedachten bij jou waren, maar ook twee weken waarin ik besefte wat voor juk dit
Voor jou een beladen woord. Als je daar terecht komt, dan spoor je niet. Althans, dat is jouw interpretatie. Onze pogingen om jouw standpunt wat te relativeren mislukken. Dat je talloze gesprekken met een psycholoog van het epilepsiecentrum voert, dat is ‘iets heel anders’. De psycholoog
En dan is het ineens zover: het mantelzorgarrangement. Wat een apart woord eigenlijk, een mondvol zelfs. Maar wat moet je je erbij voorstellen? Het houdt me tijdens de heenreis in ieder geval bezig. Het zal toch geen therapiegroepje zijn? Een stelletje zielige zielen bij elkaar, geitenwollensokken
Vandaag, na zeven maanden wachten, staat er een gesprek op de transitiepoli op het programma. Een goed initiatief van het epilepsiecentrum. Een multidisciplinaire poli voor jongeren, waar de zelfstandigheid vaak net wat minder vanzelfsprekend gaat. We kijken uit naar dit gesprek: in korte tijd
Zo’n twee jaar geleden werd je aangemeld voor het chirurgietraject. Allereerst kreeg je een gesprek met een verpleegkundig specialist, die uitleg gaf over wat je zoal kon verwachten. De ernst van de situatie ontging je. Onbevangen ging je het gevecht -lees traject- aan.
Natuurlijk zou het een
Een bijzonder moment, we gaan met jou een logeerhuis bezoeken. Wat een stap om tot deze keuze te komen. We hebben het gevoel dat we je ‘uitbesteden’, terwijl we weten dat we uiteindelijk op deze manier het beste voor je kunnen zorgen. Met lood in de schoenen -en een hoog verstand op nul gehalte-