De puberteit is voor kinderen én hun ouders vaak een turbulente fase in hun leven.
Maar wat als je als puber - juist in deze kwetsbare fase - getroffen wordt door een moeilijk instelbare vorm van epilepsie.
Een ziekte die het leven van een gezin op z’n kop blijkt te zetten.
In 2012 kreeg onze toen 14-jarige zoon de diagnose epilepsie. In eerste instantie voelden we ons opgelucht. We wisten wat er aan de hand was en van nu af aan zou het alleen maar beter gaan. Dit werd bevestigd door de neuroloog: “Je hebt epilepsie, maar daar valt prima mee te leven.” Het is maar goed dat we op dat moment niet in de toekomst konden kijken. Dan hadden we gezien dat epilepsie ons gezinsleven zou beheersen en de verhoudingen op z’n kop zou gaan zetten. Medicijnen, bijwerkingen, nieuwe medicijnen, opnames, doktersbezoeken, gesprekken, onderzoeken, chirurgietraject, Nervus Vagus Stimulator en nog steeds aanvallen. Veel aanvallen.
In de media is informatie over zowel kinderen als volwassenen met epilepsie te vinden. Ervaringsverhalen van ouders zijn voornamelijk gericht op kinderen, met of zonder een verstandelijke beperking. Naar ons idee valt een puber met epilepsie in een speciale doelgroep, waar weinig persoonlijke verhalen over te vinden zijn.
Door het maken van deze website en het publiceren van dagboekfragmenten hopen we het verhaal vanuit een puber met epilepsie, maar vooral vanuit een ouder te belichten. Door onze ervaringen zo open en eerlijk mogelijk te beschrijven hopen we lotgenoten steun, herkenning en erkenning te bieden en andere geïnteresseerden mee te nemen in ons dagelijks leven met moeilijk instelbare epilepsie.