Help, mijn puber heeft epilepsie

Terwijl ik dit schrijf is het stil in huis, je hoort alleen water spetteren in de afwasmachine. Buiten is het donker en alles en iedereen lijkt in diepe rust verzonken. Niet raar, het is midden in de

Lees meer...

Een persoonlijke website maken, wat is het eigenlijk een ambitieus plan. Omdat wij in de praktijk een website als deze misten, besloten we iets constructiefs met onze ervaringen te doen. In de hoop

Lees meer...

Het is midden in de nacht en ik lig met hartkloppingen in bed. Een wakker hoofd, maar een lichaam zo moe…
Zojuist was ik bij je. Ik hoorde je rare ademhaling en sprong mijn bed uit om bij je te

Lees meer...

We gaan een paar dagen naar Winterberg. Vakantie met jou is spannend. Zo waren we ooit in Duitsland in een hotel, waar je de ene aanval na de andere had. Of tijdens een vakantie in Turkije, met

Lees meer...

Als moeder vind ik het een voorrecht om de ontwikkeling van onze kinderen mee te mogen maken. Om letterlijk en figuurlijk, en soms aan de zijlijn, erbij te zijn als ze hun stappen zetten. Wat een

Lees meer...

Op het schoolbord staat het woord ‘brusjes’ geschreven. De docent kijkt de klas rond: “wie weet wat er met dit woord wordt bedoeld?” Het is stil in de klas, niemand geeft antwoord. Niemand weet ook

Lees meer...

Wat zou het fijn zijn om, na al die slapeloze nachten, een paar nachten door te slapen. Het klinkt vanzelfsprekend, maar in de praktijk blijkt het anders te werken. Deskundigen zijn het erover eens

Lees meer...

Omdat je volwassen bent zit je bij het gesprek. Natuurlijk, het gaat over jou. Toch maakt dit het voor ons lastig. Er is zoveel wat er speelt en wat eigenlijk ter sprake gebracht moet worden. Maar

Lees meer...

Het sluipt er langzaam in, het gevoel dat je wereldvreemd bent. In ieder geval anders dan de mensen om je heen. Momenten waar gevoelsmatig de aansluiting met de buitenwereld ver te zoeken is. En

Lees meer...

Vanaf het moment dat onze zoon de diagnose epilepsie kreeg, veranderde er iets in mijn hoofd. Sindsdien is de tijd opgedeeld in een voor en een na. Een vorm van waakzaamheid sloop er langzaam in. En

Lees meer...

Nog één dag te gaan en dan is het jaar weer voorbij. Tijdens het opruimen heb ik alle tijd om te mijmeren en om terug te kijken. Ik word er een beetje weemoedig van, want wat was het een bewogen

Lees meer...

We stoppen iedereen
in hokjes vakjes,
als ze anders zijn dan wij.”


Een bekend liedje van Elly en Rikkert dat ik vroeger uit volle borst meezong. Later in mijn leven, in mijn rol als

Lees meer...

Een afspraak met de psycholoog. Voor jou is het de zoveelste keer, ik kom er meestal op het laatst pas even bij. Vandaag is een maatschappelijk werkster aangeschoven. Met als doel het

Lees meer...

Vandaag kwam je thuis, na een opname van twee weken in het epilepsiecentrum. Twee weken afzien voor jou en voor mij twee weken een betere nachtrust. Alhoewel ik van elk geluidje wakker werd. Twee

Lees meer...

Voor jou een beladen woord. Als je daar terecht komt, dan spoor je niet. Althans, dat is jouw interpretatie. Onze pogingen om jouw standpunt wat te relativeren mislukken. Dat je talloze gesprekken

Lees meer...

En dan is het ineens zover: het mantelzorgarrangement. Wat een apart woord eigenlijk, een mondvol zelfs. Maar wat moet je je erbij voorstellen? Het houdt me tijdens de heenreis in ieder geval bezig

Lees meer...

Vandaag, na zeven maanden wachten, staat er een gesprek op de transitiepoli op het programma. Een goed initiatief van het epilepsiecentrum. Een multidisciplinaire poli voor jongeren, waar de

Lees meer...

Zo’n twee jaar geleden werd je aangemeld voor het chirurgietraject. Allereerst kreeg je een gesprek met een verpleegkundig specialist, die uitleg gaf over wat je zoal kon verwachten. De ernst van de

Lees meer...

Een bijzonder moment, we gaan met jou een logeerhuis bezoeken. Wat een stap om tot deze keuze te komen. We hebben het gevoel dat we je ‘uitbesteden’, terwijl we weten dat we uiteindelijk op deze

Lees meer...





Copyright © Help mijn puber heeft epilepsie, tekst en fotografie.