Help, mijn puber heeft epilepsie

communicatieCommunicatie in de zorg, het lijkt gemakkelijk. In de praktijk blijkt het allesbehalve vanzelfsprekend. Over dit onderwerp kunnen we een website vullen. Gelukkig gaat er veel goed, maar de voorbeelden waar er dingen misgingen door een gebrekkige communicatie zijn ontelbaar. En dat kost zoveel energie, die je eigenlijk nodig hebt om op de been te blijven. Vandaar dit kopje met tips voor zorgverleners. Niet om met een vinger te wijzen, integendeel. Zie het als positieve feedback.

Tips voor zorgverleners

  • Ouders van kinderen onder de 18 jaar worden automatisch bij de zorg betrokken. Kinderen boven de 18 jaar zijn voor de wet volwassen en vanaf dat moment is die betrokkenheid niet vanzelfsprekend. Ongeacht of het kind hier wel of niet aan toe is. Overleg met kind en ouders hoe hiermee om te gaan.
  • Ouders zitten dag en nacht in een zorgmodus. Wat is het fijn als er iemand is die je een complimentje geeft. Dat heb je soms nodig.
  • Luister naar de individuele zorgvraag, ook als deze niet gangbaar is.
  • Kijk niet alleen naar de leeftijd van een jongvolwassene, maar ook naar de sociaal-emotionele ontwikkeling en pas hier de begeleiding op aan.
  • Vraag eens naar de thuissituatie: aan de ouders hoe het met hen gaat en/of informeer naar eventuele broertjes/zusjes.
  • Natuurlijk gaat er wel eens wat mis, maar probeer afspraken na te komen. Dat scheelt onnodige energie.
  • Als er om interne redenen een afspraak uitvalt, overleg met de patiënt over een alternatieve datum. Stuur niet zomaar een brief met een andere datum, zonder een reden te vermelden. Mensen hebben soms weken van tevoren voor een afspraak vrij genomen. Geen probleem als de afspraak verandert, maar communiceer!
  • Laat de patiënt weten als er omstandigheden zijn waarom er geen afspraak gepland kan worden, er geen uitslagen beschikbaar zijn etc. Duidelijkheid zorgt voor meer rust, maar ook voor meer begrip bij een patiënt.
  • Bereid het gesprek voor. Zo zaten we ooit met onze zoon bij een neuroloog die zich niet had ingelezen. Hij stelde doodleuk onderzoeken voor, waarvan de uitslagen voor hem lagen. Ook kwam er eens iemand van de gemeente bij ons thuis, die een indicatie moest stellen. Zij vertelde niet te weten wat epilepsie is.
  • Houd de onderlinge lijntjes kort als er meerdere hulpverleners en/of disciplines bij de patiënt betrokken zijn. Weet van elkaar wat er speelt en wie wat doet. Hier is winst te behalen.
  • Onze zoon kreeg een Neuro Psychologisch Onderzoek. Het onderzoek werd afgenomen door een meisje van z’n eigen leeftijd, dat stage liep. Onze zoon voelde zich ongemakkelijk door z’n falende geheugen en hij schaamde zich tegenover z’n leeftijdsgenootje. Misschien iets om, waar mogelijk, in de planning rekening mee te houden?
  • Huisartsen: houd mantelzorgers in de gaten en informeer naar de thuissituatie. Een huisarts kan signaleren of een mantelzorger overbelast raakt en zo nodig een luisterend oor en/of hulp bieden. Wees alert!




Copyright © Help mijn puber heeft epilepsie, tekst en fotografie.