Help, mijn puber heeft epilepsie

Dagboek fragmenten

Normaal duurt een aanval bij mij kort, zo’n 20 seconden. De ene keer ga ik heel raar trillen of voor me uitkijken en een andere keer maak ik rare bewegingen. Tijdens de aanval ben ik er met mijn hoofd bij, wat het voor mezelf nog enger maakt. Pas had ik een aanval die iedereen in huis en mezelf ook best wel bang gemaakt heeft. Deze aanval duurde geen 20 seconden, maar zeker een uur. Mijn ouders hebben de ambulance gebeld en ik wist er later niets meer van!

Praktisch al mijn vrienden hebben hun rijbewijs en dat wil ik ook graag. Maar dan moet ik een jaar geen aanval hebben gehad. De langste tijd dat ik geen aanval had was zes weken. Best een groot verschil dus. Het doel om mijn rijbewijs te halen heb ik met tranen in mijn ogen moeten schrappen. Dit is of lijkt onmogelijk in de situatie waarin ik nu zit.

Ik sta altijd megavrolijk in het leven en lachte alles wel weer weg. Ondanks dat het thuis soms niet heel gezellig is, omdat ik zonder reden heel erg boos word. Ik ben mezelf helemaal kwijt. Word mega boos tegen iedereen die het dichtst bij me staat. Ik kan niet eens meer om mijn eigen grapjes lachen, ik ben veel te moe voor alles. Ik herken mezelf niet meer.

Afgelopen zomervakantie zijn we naar Kroatië op vakantie geweest, we hadden een huisje pal aan zee. Ik ging altijd met mijn zusje en één van mijn ouders in de zee. Op een dag wilde ik van de kant de zee inspringen en op het moment dat mijn lichaam de zee raakt krijg ik een aanval. Ik ben er helemaal bij met mijn hoofd, behalve met mijn lichaam dat me weer in de steek laat. Ik kan niks meer bewegen. Het enige wat ik kan is blijven lopen en hopen dat ik op die manier boven water blijf. Dit lukt op een gegeven moment niet meer en ik ga zo kopje onder. Het enige wat ik kan bedenken is: ik ga verdrinken. Dit was het dan. Totdat mijn zusje mij opeens omhoog trok en daarom ben ik er nog.

Vroeger stond ik overal en altijd vooraan en had veel vrienden. Door de epilepsie voel ik me anders. Ik wilde zo normaal mogelijk zijn, net als mijn vrienden en anderen van mijn leeftijd. Dus ik deed alles wat ik eigenlijk niet kon. Ging tot megalaat in de avond door en bleef elk weekend naar de kroeg gaan, terwijl het niet handig was. Ook blijf ik ’s morgens lang in mijn bed liggen. Regelmaat vind ik heel moeilijk, evenals het praten over mijn epilepsie. Het onderwerp epilepsie is off the limit, niemand mag het erover hebben. Ik voel me anders dan anderen van mijn leeftijd en ik vraag me af: waarom moet ik dit nu hebben? Elke dag moeten leven met het idee dat je eigen lichaam je in de steek laat. Wens het niemand toe.

Vorige week maandag ging ik voetballen met vrienden en daarna fietste ik naar huis. Ik kreeg op de fiets een aanval waardoor ik van mijn fiets viel en door mijn enkel ging. Ik durf niet meer te fietsen. Allemaal dingen die ik een poos niet meer durf te doen, omdat ik een aanval gekregen heb. Dat gevoel is zo rot, het maakt je bang.

Ben helemaal op. Vooral mentaal. Zie het licht aan het einde van de tunnel niet meer. Ben er klaar mee dat ik elke dag en elke nacht aanvallen krijg. Ben zo moe en blijf daar in hangen. Alles bij elkaar opgeteld maakt het zo moeilijk. En dan is het nog moeilijker om anderen van je leeftijd zoveel dingen ’s avonds te zien doen, terwijl jij niks kan doen.

Ik blijf in een cirkel hangen, waar ik voor mijn idee niet uit kom. Ik wil gewoon alles eruit gooien maar het lukt niet. Vind het op school ook moeilijk, want ik ben daar zo moe dat ik bij elke les bijna tot helemaal in slaap val. Het is ook zo moeilijk dat niemand op school begrijpt als ik gebeld word door het ziekenhuis of als ik wat later ben in de ochtend. Dan is het meteen: ‘sukkel, ben je weer te laat’ en ‘je skipt wel heel veel in de ochtend’. Ben dat zo zat.





Copyright © Help mijn puber heeft epilepsie, tekst en fotografie.