Help, mijn puber heeft epilepsie

Zo’n twee jaar geleden werd je aangemeld voor het chirurgietraject. Allereerst kreeg je een gesprek met een verpleegkundig specialist, die uitleg gaf over wat je zoal kon verwachten. De ernst van de situatie ontging je. Onbevangen ging je het gevecht -lees traject- aan.
Natuurlijk zou het een langdurige aangelegenheid kunnen worden en op ieder moment de beslissing kunnen vallen dat je moet stoppen. Maar wat had je te verliezen? Deze kans op genezing wilde je grijpen, want stel je voor dat: minder aanvallen, goed slapen, betere concentratie, met je vrienden uit kunnen gaan en dat o zo gewilde rijbewijs zou binnen handbereik kunnen liggen. Stel je voor dat!
Een opname, daar maakte je het meeste druk om. De rest, dat zou je later wel zien. Een typische pubergedachte, niet te ver vooruitdenken.

Voor mij- als oudere puber- was het een ander verhaal. Regelmatig kwamen de risico’s in mijn gedachten: wat als de chirurg een vitaal deel raakt of wat is wijsheid: opereren, maar grote kans op ernstige en onomkeerbare bijwerkingen? Wat ga je dan in hemelsnaam beslissen?
Ik besloot niet te ver vooruit te kijken en met de dag te gaan leven.

Diverse onderzoeken en de door jou zo gevreesde opname volgden. Uren moest je wakker blijven en dat allemaal voor dat ene doel: zoveel mogelijk aanvallen registreren om te kijken of de bron hiervan gevonden kon worden. Helaas leverde deze opname te weinig bruikbare informatie op en kreeg je te horen dat er een tweede opname nodig was. De moed zakte je in de schoenen en wat voelde je een frustratie. Uiteindelijk besloot je ervoor te gaan, want stel je voor dat! Andere onderzoeken, maanden wachten op uitslagen en een tweede opname volgden. Opnieuw maanden wachten op uitslagen. Dan was er iemand uit het landelijke team ziek, moesten er nog uitslagen worden opgevraagd of bleek de opgevraagde informatie niet geopend te kunnen worden. Hoe frustrerend is dat! Wat zou het fijn zijn als iemand in de tussentijd even contact had opgenomen om te vertellen waar we dan zo lang op moesten wachten. Al die maanden waar we in een emotionele achtbaan zaten en ons leven werd beheerst door deze onzekerheid en jouw vele aanvallen.

Een half jaar geleden vertelde de neurochirurg dat er voldoende epileptische activiteit zichtbaar was, maar dat hij nog steeds niet wist waar de epilepsiehaard zich bevindt. De kans om deze haard te vinden bleek minimaal, maar de neurochirurg en z’n team wisten van jouw lijden en besloten alles uit de kast te halen om de bron van jouw epilepsie te achterhalen. Er volgden onderzoeken in Brabant, Maastricht en Amsterdam en ook nu moesten we maanden wachten op de uitslagen. Slopende maanden waarin we beseften dat de kans op genezing heel klein was, maar aan de andere kant: een kans!

Vandaag kreeg je de uitslag. Met lood in de schoenen vertrokken we richting het epilepsiecentrum. We hielden er rekening mee dat dit wel eens het einde van het chirurgietraject en het einde van de hoop op genezing zou kunnen betekenen. Helaas werd dit werkelijkheid: de bron van de epilepsie is niet te vinden. En daar zit je dan in de spreekkamer. Verstandelijk snap je het, maar je gevoel spreekt een andere taal. Je voelt je door je lichaam verraden, vertelde je me later. Ik zie je strijd en ik moet slikken. We weten dat de dokters er alles aan hebben gedaan, maar we snappen samen niet hoe het kan. Zoveel geregistreerde aanvallen en een technisch goed ontwikkeld land. En dan nog geen bron kunnen vinden. Woorden schieten even tekort.

 





Copyright © Help mijn puber heeft epilepsie, tekst en fotografie.