Help, mijn puber heeft epilepsie

We stoppen iedereen
in hokjes vakjes,
als ze anders zijn dan wij.”


Een bekend liedje van Elly en Rikkert dat ik vroeger uit volle borst meezong. Later in mijn leven, in mijn rol als mantelzorger, zou ik vaak tegen deze ‘hokjes en vakjes regels’ aanlopen.

Als je gezond bent, dan heb je waarschijnlijk geen idee dat de gezondheidszorg in Nederland in hokjes en vakjes is ingedeeld: elke aandoening krijgt een hokje en de hulp is in het desbetreffende vakje te vinden. Een mooi systeem en we boffen met de gezondheidzorg in Nederland. Maar wat als je niet in een hokje past of nog erger, als er geen geschikt vakje voor je vinden is? We kunnen er een boek over schrijven:

  • “Ik zie dat jullie een groot probleem hebben, maar eigenlijk valt de hulp tussen de WMO en de WLZ, ik kan jullie niet helpen.”
  • “Als ouders draaien jullie nachtdiensten, maar ik mag alleen maar de daadwerkelijke gegeven zorg indiceren, hiervoor kunt u niemand inhuren.”
  • “Wij mogen alleen hulp bieden die valt in het vakje terminale zorg of zorg voor iemand met een verstandelijke beperking. U heeft hulp nodig, maar het valt niet in één van deze twee categorieën, wij kunnen u niet helpen.”
  • “Uw zoon zou een ‘ideale kandidaat’ voor een WAJONG- uitkering zijn, maar die is er niet meer. We zien het probleem, maar hij past in geen één hokje. Wij weten het ook niet.”
  • "Het is jammer dat uw zoon al heeft gewerkt. Het zou voor hem financieel beter zijn geweest als hij nog nooit had gewerkt."

Zo hebben we talloze gesprekken gevoerd. Hulpverleners erkennen dat er hulp nodig is, maar weten het niet of verwijzen door naar een ander. En die ander verwijst weer terug naar nummer één. Soms kosten deze gesprekken meer energie dan alle aanvallen zelf. Zoveel, dat we het soms maar laten. We hebben er geen energie meer voor.





Copyright © Help mijn puber heeft epilepsie, tekst en fotografie.