Help, mijn puber heeft epilepsie

Vandaag, na zeven maanden wachten, staat er een gesprek op de transitiepoli op het programma. Een goed initiatief van het epilepsiecentrum. Een multidisciplinaire poli voor jongeren, waar de zelfstandigheid vaak net wat minder vanzelfsprekend gaat. We kijken uit naar dit gesprek: in korte tijd meerdere hulpverleners zien en hopelijk kunnen er wat spijkers met koppen worden geslagen.
Zelfs jij kijkt er naar uit en dat wil wel wat zeggen. De laatste tijd ben je down en het liefste lig je de hele dag in bed. Al je energie zit in je werk en verder blijft er niets meer over. Je toekomst lijkt steeds somberder en zelfs jij, die niet te ver vooruit kijkt, bent je daar terdege van bewust.

Het eerste gesprek is met een onderwijskundige. Hij windt er geen doekjes om, maar straalt compassie uit. Het gesprek gaat over je werk en over de noodzaak je collega’s in te lichten over hoe het met je gaat. Hij vergelijkt het met het topje van een ijsberg. Aan de buitenkant zie je alleen de top, iemand aan wie je niets ziet. Maar onder die top speelt veel meer en het is belangrijk dat je dit bespreekbaar maakt. Het is niet niks, zulke heftige aanvallen. Voor ons een vanzelfsprekende redenatie, maar als een vreemde het zegt maakt het op jou meer indruk. 

Het tweede gesprek is met je neuroloog en een voor jou bekende psycholoog, twee mensen die echt met je zijn begaan. Je onzorgvuldige medicijngebruik komt ter sprake, evenals je stellige overtuiging dat niets helpt en je daarom niet de moeite doet om dingen te veranderen. De neuroloog adviseert een langdurige opname. Het maakt je zichtbaar verdrietig en ik voel een steek in mijn hart.  

Hartelijk, maar met een hoofd vol gedachten nemen we afscheid van de neuroloog en psycholoog. Jij reageert passief. Eigenlijk vind ik dit nog veel erger. Erger dan al die boze buien. Het beeld van een geslagen hond komt in me op. Ik heb het gevoel dat ik gefaald heb en vraag me af of ik dingen anders had kunnen doen, om dit te voorkomen. In mijn hart weet ik dat het niet zo is. Dat ik al zo lang over mijn grenzen ben gegaan en hard heb gevochten, juist voor dit kind waar ik onnoemelijk veel van houd. Mijn hart breekt.

 

 





Copyright © Help mijn puber heeft epilepsie, tekst en fotografie.