Help, mijn puber heeft epilepsie

Vanaf het moment dat onze zoon de diagnose epilepsie kreeg, veranderde er iets in mijn hoofd. Sindsdien is de tijd opgedeeld in een voor en een na. Een vorm van waakzaamheid sloop er langzaam in. En die waakzaamheid nam na verloop van tijd, steeds grotere vormen aan. Het bleek een gevecht; je kind stimuleren tot zelfstandigheid en ondertussen bedenken wat er allemaal kan gebeuren tijdens en na een aanval. Slapeloze nachten. Wat als…

Ik leerde het steeds beter, het loslaten. Beseffen dat ik een aanval niet kan voorkomen en dat het juist de kunst was om hem vertrouwen te geven. Toch zorgden allerlei situaties, in combinatie met het pubergedrag van onze zoon, ervoor dat het waakzame deel toch de overhand kreeg.
Zo kreeg hij in het donker een aanval bij de bushalte. Mensen lieten hem liggen, omdat ze dachten dat hij dronken was. Hij liep verwondingen op tijdens een aanval op zijn fiets, hij verdronk bijna (ondanks toezicht) tijdens een aanval in de zee, we vonden hem na een aanval in een plas met bloed en zo zijn er talloze voorbeelden te noemen.

Terwijl ik doodsangsten uitstond, had onze zoon één missie: niet anders zijn dan leeftijdsgenoten. Ging het niet goedschiks, dan maar kwaadschiks. ’s Avonds laat fietste hij alleen in het donker en weigerde iemand te laten weten waar hij was. Als hij de bus had gemist, dan liet hij het niet weten en stonden wij voor niets bij de bushalte te wachten. Met een aanval op een verlaten plek in ons achterhoofd. Wennen doet het nooit, maar ook hier leer je mee omgaan.

Tot de nachtelijke aanvallen het leven van onze zoon gingen beheersen. Eerst had hij sporadisch een grote aanval, later volgden aanvallen met een frequentie van zo’n twee tot drie keer per week. Mijn waakzaamheid veranderde in een voortdurende alertheid. We sliepen met de deuren open, omdat onze zoon ons niet kan waarschuwen. Bij elk geluidje schrok ik wakker en stond ik klaar om te handelen. En dat bleek vaak nodig!
Jarenlang waakzaam, oververmoeid en alert zijn hebben zijn sporen nagelaten. Als ik een sirene hoor schrik ik nog steeds, ook als onze zoon een grote aanval heeft. Je leert ermee omgaan, maar wennen…dat doet het nooit!





Copyright © Help mijn puber heeft epilepsie, tekst en fotografie.