Help, mijn puber heeft epilepsie

Het sluipt er langzaam in, het gevoel dat je wereldvreemd bent. In ieder geval anders dan de mensen om je heen. Momenten waar gevoelsmatig de aansluiting met de buitenwereld ver te zoeken is. En waar anderen geen idee van hebben, maar die wel voor een eenzaam gevoel bij jou zorgen. De verantwoordelijkheid en het zorgen voor een chronisch ziek kind zorgen dat je verandert. Bij nader inzien denk ik dat de wereld niet verandert, de grootste verandering zit in jezelf.

Vrienden die blijven aandringen om een afspraak te maken, terwijl je na zoveel slapeloze nachten te moe bent om te praten. Een arts die een dik dossier voor zich heeft liggen en daarna doodleuk vraagt: “heeft jullie zoon dan ook 's nachts aanvallen?”. Familieleden die vertellen dat je vooral moet ‘loslaten’, vriendinnen die tijdens een etentje over de successen van hun kinderen vertellen en dat vanzelfsprekend lijken te vinden, iemand die stelt dat je toch ‘niets aan hem ziet’ en er daarmee vanuit lijkt te gaan dat het allemaal wel meevalt. Een medewerkster van de gemeente, die bij het keukentafelgesprek aangeeft ‘ook wel eens moe te zijn’. En dit zijn nog maar een paar voorbeelden van situaties, die dat wereldvreemde gevoel versterken.

Vriendinnen hebben kinderen van dezelfde leeftijd als onze zoon, ze groeiden met elkaar op. In het begin valt het niet zo erg op, maar na verloop van tijd verandert er iets. Die kinderen ontwikkelen zich, halen een rijbewijs, gaan studeren, op kamers etc.
De ene keer gaat het goed en schrijf ik een lief kaartje voor een jongen die een rijbewijs heeft gehaald, terwijl het andere moment mijn hart bloedt als een vriendin me een foto stuurt, terwijl ze naast haar zoon in de auto zit met haar zoon achter het stuur. Aan de ene kant aan wil ik op de hoogte blijven en wil ik niet dat mensen me gaan ontzien. Aan de andere kant wil ik soms geen verhalen van anderen horen. Dat zijn momenten waarop ik me wereldvreemd voel, onze werkelijkheid is zo anders.

Gelukkig zijn er mensen die dat gevoel proberen te begrijpen. Zoals een vriendin, die bekende er moeite mee te hebben om leuke dingen over haar zoon tegen me te vertellen. Natuurlijk wil ik dit graag horen, maar soms even niet. En dat snapt ze ook. Het luchtte enorm op om dit eerlijk naar elkaar uit te spreken. Een ander moment vertelde ze terloops, dat ze gecollecteerd heeft voor de Hersenstichting. Juist omdat ze het gevoel heeft zo weinig voor ons te kunnen doen. Dit gebaar, het raakte me meer dan ik kon zeggen. Even niet meer wereldvreemd.





Copyright © Help mijn puber heeft epilepsie, tekst en fotografie.