Help, mijn puber heeft epilepsie

Een bijzonder moment, we gaan met jou een logeerhuis bezoeken. Wat een stap om tot deze keuze te komen. We hebben het gevoel dat we je ‘uitbesteden’, terwijl we weten dat we uiteindelijk op deze manier het beste voor je kunnen zorgen. Met lood in de schoenen -en een hoog verstand op nul gehalte- vertrekken we richting Zwolle. 

Het logeerhuis komt eerder dan gewenst in zicht. Het ligt in een woonwijk en valt niet eens zo erg op, dat scheelt. We gaan naar binnen en worden door een vriendelijke medewerkster opgevangen. Ondertussen kijken we rond. De inrichting ziet er gezellig uit, het doet me denken aan de inrichting van het epilepsiecentrum. Ook zo’n plek waar we vaker zijn dan me lief is. Ik zie jonge mensen in rolstoelen en heb het gevoel dat ik een andere wereld binnentreed. Een wereld die me beroepshalve interesseert, maar mijn eigen zoon hier brengen voelt zo anders.

Moedig vertel jij je verhaal, het lukt je steeds beter. Op het eerste gezicht lijk je een gezonde puber. Mooie kop en ik zie dat je de dame om je vingers windt. Ze veronderstelt dat je veel vrienden hebt, maar heeft geen idee dat je op dit gebied zo vaak tegen beperkingen aanloopt. 

We krijgen een rondleiding over de afdeling, die met zorg is ingericht. Af en toe kijken we in een openstaande kamer waar jongeren met een beperking proberen om zo ‘normaal mogelijk’ in het leven te staan, of eigenlijk zitten. Ik realiseer me dat we boffen met ‘alleen maar’ epilepsie, maar mijn gevoel spreekt een andere taal: ik wil hier niet zijn en het liefste wil ik weg van hier, weg van deze instelling. Trots laat de verpleegkundige de opslagruimte en de spoelkeuken zien. Waar ik normaal vol belangstelling zou kijken, kijk ik nu liever een andere kant op. De medewerkers zijn aardig en denken mee over de bereikbaarheid per trein. Uiterlijk lijkt het alsof ik alles onder controle heb, maar van binnen wil ik het liefste met gierende banden het pand verlaten. Ik weet dat het niet realistisch is, maar mijn gevoel overheerst. We praten over mogelijke alarmsystemen voor in de nacht en het verbaast me dat deze instelling een alarmsysteem kan bestellen, terwijl het alles behalve vanzelfsprekend is om zo’n systeem voor thuis te bemachtigen. Daar gaan een opname en een enorme wachttijd aan vooraf. We spreken af dat de zorgbemiddelaar na de vakantie contact met ons opneemt. We bedanken voor de uitgebreide en vriendelijke ontvangst en nemen afscheid. Met gierende banden naar huis.

 





Copyright © Help mijn puber heeft epilepsie, tekst en fotografie.