Help, mijn puber heeft epilepsie

Op het schoolbord staat het woord ‘brusjes’ geschreven. De docent kijkt de klas rond: “wie weet wat er met dit woord wordt bedoeld?” Het is stil in de klas, niemand geeft antwoord. Niemand weet ook het antwoord. Maar schijn bedriegt. Jij weet maar al te goed waar dit woord voor staat: broertjes en/of zusjes van kinderen met een diagnose. De docent vraagt het nog een keer, maar je geeft geen antwoord.
Stel je voor dat ze je dan zielig gaan vinden.
Of anders dan anderen, het zusje van. Of nog erger, dat er vragen gesteld gaan worden. Vragen waar je geen antwoord op wilt geven, omdat ze je raken of omdat je vindt dat het niemand wat aangaat. Dit stukje van jezelf, dat soms zo pijn doet en waar je zo min mogelijk aan wilt denken. Dat je met zo min mogelijk mensen wilt delen, omdat anderen de lading hiervan niet snappen.

Angst die aanvallen bij je oproept, geheimhouding waar je toe gedwongen werd en die jou in z’n greep hield, het verlies van je onschuld.
Het verlies van de bijzondere relatie met je broer waar je altijd zo tegenop keek, de grimmige sfeer in huis, gebroken nachten, opnames en ambulances.
Anderen die naar je broer informeren of hun zorgen met jou delen, maar niet naar jou informeren. De verhoudingen in huis zien veranderen, je vermoeide ouders… eigenlijk teveel om op te noemen.

Lief kind, wat heb ik een respect voor jou en wat had ik je dit graag bespaard. Ik heb geprobeerd om ondanks alles er voor jou te zijn. Momenten met jou alleen te plannen, leuke dingen te doen. Maar na je opmerking over de ‘brusjes’ op school, besef ik me weer eens dat dit een druppel op de gloeiende plaat was. Tegen zoveel leed zijn geen extra aandacht, liefde en leuke dingen doen opgewassen. Ze kunnen het leed hooguit wat verzachten.





Copyright © Help mijn puber heeft epilepsie, tekst en fotografie.