Help, mijn puber heeft epilepsie

Nog één dag te gaan en dan is het jaar weer voorbij. Tijdens het opruimen heb ik alle tijd om te mijmeren en om terug te kijken. Ik word er een beetje weemoedig van, want wat was het een bewogen jaar. Een jaar dat ik met verwachting, maar ook met dubbele gevoelens begon. Hoe zou het gaan? Uiteindelijk werd het een jaar, waar de epilepsie en alles wat daaruit voortkomt prominent aanwezig was. Een jaar waar ik me bewust was van al onze zegeningen, maar waar het van binnen altijd bleef knagen. Waar ik probeerde de goede momenten te koesteren, maar waar ik tegelijkertijd zoveel onmacht heb gevoeld.

Onmacht als je je kind ziet lijden
Onmacht als je je kind niet kan bereiken
Onmacht als je beseft dat dit kind een paar jaar geleden gezond was
Onmacht als hulpverleners hun afspraken niet nakomen en je het gevoel hebt er alleen voor te staan

Onmacht als je ziet hoe je andere kind hieronder lijdt
Onmacht als je aan de toekomst denkt
Onmacht als je het zoveelste gesprek moet voeren.

Het werd een jaar waar de aanvallen maar bleven komen en de slapeloze nachten ontelbaar waren. Een jaar, waar we de boodschap kregen dat een hersenoperatie niet mogelijk was en waar uiteindelijk een Nervus Vagus Stimulator werd geïmplanteerd. Een jaar waar er onverwachte lichtpuntjes waren, in de vorm van een bewakingsmatje dat ons alarmeert bij een nachtelijke grote aanval. Of de Nervus Vagus Stimulator, die lijkt aan te slaan en waardoor er minder frequent grote aanvallen optreden. Een jaar waar we genoten van een fijne vakantie met elkaar en waar we alle sprankjes hoop hebben gekoesterd, om ondanks alles een gezin te zijn. Een jaar dat ons niet in de koude kleren is gaan zitten. Toch kiezen we er opnieuw voor om de dubbele gevoelens naar de achtergrond te verplaatsen en de verwachting voor het nieuwe jaar de boventoon te laten voeren!





Copyright © Help mijn puber heeft epilepsie, tekst en fotografie.