Help, mijn puber heeft epilepsie

Een afspraak met de psycholoog. Voor jou is het de zoveelste keer, ik kom er meestal op het laatst pas even bij. Vandaag is een maatschappelijk werkster aangeschoven. Met als doel het vervolgtraject te bespreken. Het gesprek gaat over de acceptatie van je epilepsie. Voor jou een onmogelijke opgave, want wat verlang je naar je vroegere zelf. De maatschappelijk werkster vertelt over het programma 'Hersenz', dat jou hopelijk gaat helpen. Je hoort het aan en zegt dat je in ieder geval een intake kan doen. De psycholoog waarschuwt dat je dan met gerichte vragen moet komen. En een doel waar je aan gaat werken. Wij, als ouders, kunnen je ondersteunen, maar het moet vanuit jezelf komen.

Ik merk dat mijn gevoelens dubbel zijn. Aan de ene kant zie ik dat je je best doet en aan de andere kant weet ik dat je thuis dit gesprek alweer gauw vergeten bent. Dan ga je over tot de orde van dag en over twee weken- met het volgende gesprek in het vooruitzicht- ga je pas weer aan dit soort moeilijke dingen denken. Dat is je strategie. Een strategie die je uiteindelijk niet verder helpt, maar wel één die ik snap. Als ik al zo moe ben van al die gesprekken, hoe moet dat dan voor jou zijn?
Een jongvolwassene moet zich druk maken om werk, relatie, studie, sport of vrienden. En die hoort niet in zo’n gesprek met drie dames te zitten, hoe lief en begaan deze dames ook met je zijn.

Dan stelt de psycholoog aan jou de vraag die me elke keer weer raakt. “Remco, we hebben het steeds over NAH: Niet Aangeboren Hersenletsel. Hoe is dat voor jou om te horen? Dat we het hier steeds over hebben en dat we het in die hoek zoeken?” Je bent even stil en ik zie een traan in je ooghoek glinsteren. Veel antwoord geef je niet, maar je blik zegt me genoeg. Een blik die me diep raakt. Mijn kind, wat had ik jou een ander leven gegund.
Voor de zoveelste keer verman ik mezelf en probeer te luisteren naar wat je te vertellen hebt. Ondertussen het stemmetje in mezelf negerend: is er wel eens iemand hier die beseft hoe dit ook voor ons als ouders moet zijn? NAH! Jullie praten erover, maar lieve help het is niet niks!

Op de terugreis praten we na over het gesprek en over de bijwerkingen van je neurostimulator. Hoe blij je bent dat het helpt tegen de aanvallen, maar dat je zo baalt dat andere mensen het aan je stem kunnen horen. En dat je het liefste een poosje helemaal niets wilt.
Ik vraag hoe je het vond, die vraag over NAH. Je geeft aan dat je het gevoel hebt dat je in een hokje wordt geduwd, weer een stempel. En dat terwijl je niet anders dan anderen wilt zijn. Ik heb het gevoel dat de ernst van deze diagnose je een beetje ontgaat. Gelukkig maar, want op dit moment voel ik deze ernst voor twee. 





Copyright © Help mijn puber heeft epilepsie, tekst en fotografie.