Help, mijn puber heeft epilepsie

Wat zou het fijn zijn om, na al die slapeloze nachten, een paar nachten door te slapen. Het klinkt vanzelfsprekend, maar in de praktijk blijkt het anders te werken. Deskundigen zijn het erover eens dat we onze nachtrust nodig hebben om op de been te blijven. Maar hoe krijg je deze nachtrust? Daar gingen tientallen telefoontjes en nog meer afwijzingen aan vooraf. Instanties die het niet aandurfden en dit soms op een botte manier lieten weten. Of welwillende instanties, die werken met een slaapwacht. Voor ons geen optie, want bij een grote aanval moet er immers snel gehandeld worden.

Op een avond zag ik een advertentie in een plaatselijk blad: er werd een Buurtzorgpension geopend. De volgende ochtend belde ik het in de advertentie genoemde nummer, inwendig gewapend tegen weer een afwijzing of een botte reactie. Ik kreeg een aardige verpleegkundige aan de telefoon, die begripvol reageerde en vertelde met haar collega’s te gaan overleggen. Ik was beduusd. Is er echt een logeermogelijkheid met verpleegkundigen en een wakende wacht? Bij ons in de buurt? Ik kon het haast niet geloven.

Een paar dagen later gingen zoonlief en ik kennismaken. Het voelde vertrouwd en voor beiden goed. Toch was de eerste keer logeren spannend. Voor onze zoon, omdat vreemden zijn eventuele aanval zouden zien en voor mij om los te laten: hoe zouden ze handelen tijdens en na een aanval? Zullen ze op tijd zijn?
Voor aanvang van de logeerpartij brachten mijn man en ik een bezoekje aan het zorgpension. We installeerden de bewakingsapparatuur en testten de bereikbaarheid van de pieper. Nadat het personeel ons op het hart drukte om vooral te genieten, liepen we naar de auto. Een moment waar ik lang naar uitgekeken had, even tijd voor onszelf.

Helaas is een mens geen computer, je kan niet het commando ‘genieten’ invoeren. In de auto overviel me een dubbel gevoel: hoe fijn is deze respijtmogelijkheid, maar het is wel onze zoon die we hier wegbrengen. Wie had ooit gedacht dat dit nodig zou zijn: een Buurtzorgpension! Ik kon alleen maar huilen. Ontspanning was ver te zoeken.
Uiteindelijk, uren later, stond ik mezelf toe dat ik verdrietig mocht zijn en dat ik niet persé hoefde te genieten, uitrusten was ook goed. Vanaf dat moment werd de druk minder en omarmde ik deze mogelijkheid om even op adem te komen.





Copyright © Help mijn puber heeft epilepsie, tekst en fotografie.