Help, mijn puber heeft epilepsie

Vandaag kwam je thuis, na een opname van twee weken in het epilepsiecentrum. Twee weken afzien voor jou en voor mij twee weken een betere nachtrust. Alhoewel ik van elk geluidje wakker werd. Twee weken waar mijn gedachten bij jou waren, maar ook twee weken waarin ik besefte wat voor juk dit is. Hoe zwaar dit voor jou moet zijn, maar waar tevens duidelijk werd hoeveel het me kost. Gebrek aan nachtrust, alles wat er geregeld moet worden, jouw stemmingen incasseren, proberen om de stabiliteit thuis te bewaren, maar vooral de verantwoordelijkheid voor jouw aanvallen, die in de nacht nog heftiger lijken te zijn.

Terug naar je opname. Wat zag je er tegenop en wat is het anders gegaan dan we dachten. In tegenstelling tot de vorige keren kreeg je tijdens de nachten daar grote aanvallen, vergelijkbaar met de aanvallen thuis. Heftige aanvallen. Zo heftig, dat iedere arts of verpleegkundige er later tegen je over begon. Dat er drie verpleegkundigen aan je bed stonden, dat je blauw aanliep en over je verwardheid na een aanval. Jij weet er allemaal niets meer van en soms denk ik dat het maar goed is ook.

Wat moet je lichaam lijden. In vijf dagen tijd 3 grote aanvallen en 27 kleinere! En dat ondanks al je medicijnen. De dokter schrikt ervan en in een gesprek met hem krijg je de kans om je vragen te stellen: waarom je geheugen zo slecht werkt, waarom je niet op woorden kan komen en je bespreekt met hem je angst om dood te gaan tijdens een aanval. De dokter neemt de tijd voor je vragen en geeft aan dat je een relatief verhoogd risico hebt om tijdens een aanval te overlijden en hoe belangrijk het daarom is om vooral de grote aanvallen onder controle te krijgen. Je krijgt nieuwe medicijnen, een doorademkussen (tijdens een aanval druk je met je hoofd in het kussen) en een Emfit-alarmeringsmatje voorgeschreven.

Het voelt op z’n zachts gezegd opmerkelijk. Bovengenoemde aanvallen hebben wij regelmatig beschreven, maar nu gaan alle alarmbellen pas rinkelen. Na een registratie van de aanvallen. Uiteindelijk kiezen we ervoor om blij te zijn dat er actie wordt ondernomen. Het alarmeringsmatje blijkt een geschenk uit de hemel te zijn.
Hadden we dit alarmsysteem maar een paar jaar eerder gehad, het zou ons veel ellende hebben bespaard!





Copyright © Help mijn puber heeft epilepsie, tekst en fotografie.