Help, mijn puber heeft epilepsie

We gaan een paar dagen naar Winterberg. Vakantie met jou is spannend. Zo waren we ooit in Duitsland in een hotel, waar je de ene aanval na de andere had. Of tijdens een vakantie in Turkije, met heftige bijwerkingen op je medicijnen. In Kroatië, waar je een aanval in de zee kreeg en waar je zo bang was om weer te vallen.

Na een vliegreis ben je vaak de eerste dagen ziek, al die prikkels tijdens het reizen doen je geen goed. En hoe zullen de nachten gaan? Kortom, het is nooit saai met jou in de buurt. Maar dat is geen reden om niet op vakantie te gaan, integendeel. Een goede voorbereiding is noodzakelijk. Voldoende medicijnen, medische verklaring en alarmeringsapparatuur mee en van tevoren uitzoeken waar de dichtstbijzijnde medische zorg is.  

Uiteindelijk hebben we heerlijke dagen in Winterberg gehad. Wat was het fijn om jou even onbezorgd te zien. We spraken af om deze dagen niet over ‘medische dingen’ te praten, tenzij jij dat zelf wilde. Dan stonden we daar uiteraard voor open. De opluchting op je gezicht, na het maken van deze afspraak, raakte me. Weer zo’n moment dat ik zou willen dat ik een toverstokje had, dan zou je leven er heel anders uitzien.

Ondanks het ontbreken van een toverstokje, waren het waardevolle dagen. Ook wij genoten van geen ‘medische dingen’, maar nog meer van jouw enthousiasme. Even herkenden we het levenslustige jongetje van vroeger. Je knapt zichtbaar op als je niet op je tenen hoeft te lopen en ik denk dat een vakantie gelijkwaardig voor jou voelt. Even geen druk, je beperkingen op de achtergrond en niet tegen anderen op hoeven boksen. Ik koester deze momenten met jou. Tegelijkertijd besef - en voel - ik dat hoe ongedwongen de dagen ook zullen zijn, er altijd dat zwarte randje van ‘levend verlies’ aanwezig is.  





Copyright © Help mijn puber heeft epilepsie, tekst en fotografie.