Help, mijn puber heeft epilepsie

Een zomerse dag in 2012

Een familielid gaat verhuizen en de mannen hebben hun hulp aangeboden. Terwijl ik in bed nog wat lig te dommelen, hoor ik een harde klap. Onze zoon staat wat verdwaasd naast z’n bed en vertelt dat hij tijdens het aankleden z’n evenwicht heeft verloren. Ik vind het vreemd, maar heb niet zoveel tijd om er aandacht aan te besteden: er moet gewerkt worden. Ik ben het voorval bijna vergeten, totdat ik broodjes bij de harde werkers ga brengen. Onze zoon zoekt me op en vertelt terloops: “ik heb het gevoel dat ik uit mezelf treed in bed.” Mijn gedachten zijn bij de verhuizing en het dringt niet helemaal tot me door. Hij vertelt dat hij dit al langere tijd heeft en ik geef aan dat ik er later, in alle rust, met hem over zal praten. Terwijl de mannen aan het werk zijn probeer ik thuis mijn gedachten te ordenen: uit jezelf treden? Dat klinkt wel duister, een beetje spiritueel zelfs. Best eng.

Dezelfde week verliest onze zoon een aantal keren z’n evenwicht en kneust zijn ribben na een val tijdens het wandelen met de hond. De huisarts verwijst ons door naar de kinderarts, die een EEG laat maken. Deze blijkt normaal te zijn en zonder diagnose keren we huiswaarts.
De aanvalletjes komen steeds vaker voor. Meerdere keren per dag moet onze zoon zich ergens aan vasthouden, omdat hij anders op de grond valt. Ook maakt hij ongecontroleerde bewegingen met z’n arm(en). We gaan terug naar de kinderarts, die ons naar de neuroloog verwijst. Deze besluit het EEG te herhalen, maar nu na slaaponthouding. Tijdens die nacht gebeuren er rare dingen: onze zoon valt meerdere keren bijna om en begint uit het niets rondjes te lopen.
De volgende ochtend krijgt hij, tijdens het EEG, een aanval. Ik voel me opgelucht, misschien horen we nu eindelijk wat er aan de hand is. Uiteindelijk wordt de vermoedelijke diagnose epilepsie bevestigd in het epilepsiecentrum. De neuroloog stelt onze zoon gerust: “Je kan er prima mee leven.” Door de geruststellende woorden van de neuroloog maken we ons niet zoveel zorgen.

Onze zoon krijgt medicijnen voorgeschreven, die in eerste instantie lijken te helpen. Al gauw krijgt hij meer aanvallen. De medicijnen worden verhoogd en dit blijkt het begin van een lange reis medicijnen, medicijnwisselingen, gedragsveranderingen en bijwerkingen. Uiteindelijk lukt het om de dagelijkse aanvalletjes onder controle te krijgen, maar er komen nachtelijke aanvallen voor in de plaats. Minimaal twee kleine aanvallen per nacht en twee tot drie keer per week een grote aanval. Of het door de epilepsie, een beschadiging, de medicatie, de vermoeidheid, de puberteit of door een combinatie komt is niet duidelijk, maar we krijgen er een andere zoon voor terug. Iemand die bij het minste of geringste extreem boos wordt, zich niet kan concentreren, geen afspraak nakomt en waar het op school steeds slechter gaat. Voor het debuut van de epilepsie was hij een goede Havo leerling, nu lukt het niet meer om dingen te onthouden.
Uiteindelijk stopt hij met z’n opleiding.

Een lange zoektocht naar het juiste medicijn en de juiste hulp en begeleiding volgt. Een zoektocht die net zoveel energie kost als de epilepsie zelf. Uiteindelijk komt onze zoon in een chirurgietraject terecht, waar beoordeeld wordt of hij in aanmerking komt voor een hersenoperatie. Met als doel de epileptische aanvallen te stoppen. Na anderhalf jaar onderzoeken, blijkt de haard van de epilepsie onvindbaar en wat volgt is een afwijzing. Een enorme teleurstelling! Uiteindelijk krijgt hij een Nervus Vagus Stimulator, een soort pacemaker die de hersenzenuw stimuleert. Op dit moment lijkt het een positieve invloed op de grote aanvallen te hebben. Een lichtpuntje! 

Dit is ons verhaal in vogelvlucht. Ik had van tevoren nooit kunnen bedenken, hoe groot de impact van (moeilijk instelbare) epilepsie is. Hoe ons - altijd zo harmonieuze - gezinnetje letterlijk en figuurlijk zou gaan schudden op zijn grondvesten. De machteloosheid die je als ouders voelt en de dagelijkse spagaat om je gezin stabiel te houden. Angst die een aanval oproept, maar ook angst voor de toekomst. We hebben geleerd om per dag te leven en van kleine dingen te genieten. Ik eindig dan ook met mijn levensmotto, die me elke dag kracht geeft: Carpe Diem, oftewel: pluk de dag!





Copyright © Help mijn puber heeft epilepsie, tekst en fotografie.